贺嘉安:记忆的守望者
2023年8月24日
贺嘉安:记忆的守望者
2023年8月24日
有那么一群「记忆的守望者」,掌着灯,点亮了那个名叫时间与记忆的花园。
提起认知症,你会想到什么?
是《恋恋笔记本》里病床前的厮守?
还是《我脑中的橡皮擦》里贴满便利贴的墙面?
又或是《寻梦环游记》里Mama Coco在摇椅上听到的那首《Remember me》?
如果问我:讲起“认知症”最先想到的词是什么?那便是“遗忘”。身为小白的我,好像对“认知症”的第一印象就是记忆的流逝。
认知症病患们迷失在了时光与记忆之间,周围时而光怪陆离,时而漆黑一片,地上一个小小的光斑,都足以在他们的世界里掀起巨大的波澜。而有一群「记忆的守望者」,掌着灯,点亮那个名叫时间与记忆的花园。
这个问题,同样也问了认知领域的公益培训师贺嘉安,他就是一名提着灯的记忆守望者,而他的答案是“预防”。
“认知症是由100多种疾病组成的,症状多种多样,只是看起来表现会比较接近,你可以说这是一种症候群,或是具有同一类病征的人群。它是以认知障碍为核心,然后伴有精神行为异常,最后会影响到日常生活状况的这样一组疾病。短期或长期记忆的丧失,只是其中的一种表现,还有很多其他的症状,比如定向能力变差导致迷路,分不清白天与黑夜,情绪起伏较大,就是我们说的额颞叶型等等,所以,对于‘认知症’我不会只局限在‘记忆’这一点。当然可能因为我在从事这方面的工作,所以我的第一反应就是一定要预防!”
“超过60%的认知症,以阿尔茨海默病为主,它进入病程后,只会每况愈下,甚至是一个加速下降的过程,病情不可逆。目前只能做到延缓病情,或者保持现状。这些情况对于家属来说是非常沉重或者说是难以接受的,所以,前期一定要做好预防工作!”
守望之路
接下来,不可避免得与嘉安老师聊起,是如何走上这条“守望之路”的:“在刚加入剪爱公益组织时,我只是一个项目管理人员,也就是「认知障碍友好社区」这个项目。前期根据我们的‘三级预防体系’,我们主要解决的是筛查、科普、教育。但在这个过程中,我发现,筛查、科普之后,那些真正需要干预的长者,实际上并没有办法得到一个很好的干预帮助,或者说无法做到有针对性的干预……”
“于是我就去接触了具体的干预技术,我觉得作为一个专业的干预技术人员会更有意义一些,所以就往培训师这个方向发展了。同时,我们也想把这十年来我们积累的教训和成功、有效、可复制的经验传递给更多的人,让有志于从事这项事业的志愿者也好,或者像我们一样的社会组织也好,还有包括养老机构都可以少走一些弯路。”
老兵的微笑日托所
「老兵的微笑日托所」是让他感触颇深的项目之一。
“这个项目让我印象深刻的事不少。我们遇到过有老人会有非常强烈的抵触情绪,他们对认知障碍的预防干预不理解。他来参加线下活动,可能只是为了来骂我们一顿,他对这个工作不理解,同时也是对我们这种社会组织不理解,他会产生很深的质疑,包括情绪上的一个发泄,甚至还把我们负责现场活动的小姐姐当场骂哭……”
“这意味着我们需要在科普、教育和宣传上面下更多的功夫和努力,让更多的人去理解,让老人们不会有那么强的抵触情绪。”
年轻的时候,总觉得有大把的时间可以挥霍,很多很多的事可以留给以后去做。当眼睛开始老花,牙齿开始松动,记忆力开始减退,青丝被时光染白,时间也就慢慢变成了一种奢侈品,于是逃避心理开始作祟,逃避承认自己真的老了这件事,自然而然地会产生一些逃避情绪,要让他们平和“服老”,直面这件事,任重而道远。
“有很大一部份是与‘病耻感’有关,比如,在上海,骂人的时候会说‘你是不是(老年)痴呆’……当然不排除其他方言也会涉及到差不多的用法,所以在这个语言背景下,根深蒂固,就会有刻板印象,从而产生羞耻感。”
“另外,社会上常把阿尔茨海默病当成‘精神异常’的一种精神病来传播,当然本质上确实是一种精神类疾病,但在我们的语言系统里‘精神病’、‘神经病’都是贬义、骂人的话,不会让人首先联想到科学层面上的病症,所以老人们自然的就会产生排斥心理。这直接导致老人们在接受这方面的科普教育的时候,就会觉得你是不是觉得我有这个病?在骂我?随之产生强烈的抵触情绪,所以,这一点也是我们需要努力去克服的。”
“当然,在这个项目中也有一些暖心的事情。因为老兵这个群体,非常有集体归属感,所以他们除了来参加这个活动,甚至很多人也愿意参与到这项服务中,在这个老兵群体当中,组织成立起了一个志愿者团队,来服务老兵,就是老兵来帮助老兵,他们自发组织定期上门看望服务,看望那些不便出门,或者身体有严重疾病的长者,去倾听陪伴,他们也有更多的共同语言,这点真的让我觉得很窝心。”
记忆守望者手中的灯盏
作为一位「记忆的守望者」,贺嘉安手中的那盏灯中很重要的一个组成部份可能就叫做思维导图。
思维导图是贺嘉安在工作中最常用的工具型软件之一。
“思维导图没限制那么多条条框框,我不需要事先规划好,有多少个科目、类目,我可以想到什么就写什么、还可以不断添加。在未确定或有变化的时候,思维导图可以更好的帮助我完成前期设计、梳理或者现场活动策划,包括事后复盘的工作。在线下的实际活动中,讲活动规则时可能会借助思维导图,包括当我需要去做一些关于情绪、人生经历回顾的时候,会用思维导图的方式展开,不过一般都会让他们直接画在纸上。”
“比较多时候,项目前期,大家坐在一起疯狂头脑风暴时,就会自然而然地用到思维导图;另外的话,就某一个议题展开,因为我现在做的主要是培训的研发工作,那么在这种情况下,我需要去梳理它的知识结构,然后我要用有逻辑的方法表达,才能让别人更容易接受,包括里面要包含哪些知识点,这些东西需要在这一层一层的层级往下有逻辑性地展开,我目前觉得使用思维导图是最优解。”
如果将Xmind与认知症画一个韦恩图,那中间交集的部份,不可缺少的一项大概就是“记忆”。Xmind在大众认知中是一个快速捕捉记忆灵感或是增强记忆的工具,而认知症其中一种病征就是记忆衰退,逐渐遗忘。当Xmind与认知症相遇,这个关于“记忆”的命题,碰撞出了不一样的火花。
“从工具的角度上来说,对于我来说,最直接的就是可以帮助家属,和对已经患病的长者或需要预防的高风险人群做日常计划。同时Xmind不是长篇累牍的,而是一个提纲性的工具,可以帮助老人建立记忆点。从某种程度上来说,Xmind的导图结构和大脑传递信号的结构有些相近,所以按照这样的一个节点去帮他回顾生命中的历程、梳理记忆,我觉得这是非常有帮助的。”
“另外就是,对于我这样的培训师来说,Xmind可以帮我清晰有条理地落地很多结构化的东西。举一个简单的例子,开始一个新的项目,我会按照结构划分,每一个分支要做些什么,比如,一开始一般会安排一些热身活动,之后我可能需要激发大家的大脑或者身体,第三部分的话是中心主题,最后我要做一个结尾,那么在这四个步骤当中,我可以再逐级的去展开。Xmind可以方便我去结构化这样一个线下活动或是课程设计。”
同时Xmind的配色还适配于嘉安老师的三级预防体系。
“按照认知障碍三级预防体系,就像红绿灯一样,在第一个领域,我会用一个绿色系的颜色,属于比较低风险的、相对安全的一个情况。到了要干预的板块,也就是第二级时,我会用黄色,因为这时候相当于拉警报、开黄牌、亮黄灯的状态。最后到了第三个板块,在家庭知识板块中,也就是对于已病人群的干预,我会用红色,因为这个时候已经进入病程了,我可能会去做这样的一些区分,让它更直观一些。”
“而根据病程的不同,或者是根据需要干预的板块不同,比如在健康生活方式干预中,会有五个板块,有认知训练、运动、艺术、健康管理、膳食管理,我就会用五个不同的颜色来做一个区分,基本上也遵循其中的彩虹配色。”
最后,问了嘉安老师一个互动问题:如果Xmind是个人的话,你觉得他/她是什么样的?
嘉安老师纠结了一会儿开口:“可能有些难形容,感觉是一个理工男,做事有条理、重逻辑,可能还戴了副眼镜,之后穿的还得是正装,是个严谨的理工男的形象吧……”当然,这可能也与他平时最常用的导图结构就是逻辑图有关。
贺嘉安将Xmind运用于认知症的培训当中,致力于让越来越多的人了解认知症,能直面认知症,同时也给认知症病患们关爱与支持。看,Xmind一个常被用在工作、学习场合的“记忆神器”,在严谨、高效、有逻辑之外,也可以做很多有温度的事情,被用在充满温暖的领域。
与叉麦酱一起完成的50张思维导图-认知症
最后的最后,Xmind酱与嘉安老师一起完成了一副关于认知症的思维导图,看看小白眼里认知症与专业人士眼中的认知症有什么不同吧~
注:国际上,有一个关于认知症友好化的行动,叫做「认知症好朋友」,目前是全球认知症领域最大的一个社会行动,全世界已有超过70个国家和地区响应并开展行动。该行动主要目的是倡导认知症友好化,消除病耻感,并传播关于认知症的基础概念。而它的会标是一朵蓝色的勿忘我,因为勿忘我的花语也与记忆有关,所以嘉安老师提到认知症时最先想到的颜色为蓝色。
上海剪爱公益发展中心始创于2013年,是全国首家专注脑健康与认知症预防领域的4A级社会组织,是认知症(预防、干预、照护)分级预防服务体系的首倡者。
上海剪爱公益发展中心是上海市先进社会组织、上海市品牌社会组织、上海市十佳公益组织、全国4A级社会组织。机构秉持“知行合一治未病”的理念,专注深耕脑健康领域,以认知障碍早期筛查和干预为切口,提升全民脑健康素养、促进全民脑健康水平,推进全民脑健康福祉的专业化和可持续发展。发起“记忆的守望者”社会倡导公益行动;启动了全国首个“知友之家”认知症友好社区创新试点;先后开办“记忆学堂”脑健康教育项目,重点服务社区主观认知减退(SCD)人群,提升全民脑健康素养与认知储备;联合研发了“脑倍佳”智能评估、干预及管理系统,推动脑健康早期筛查的普及与数字化应用;创建了全国首个“静明荟”社区体脑激活中心,为轻度认知障碍(MCI)长者提供家门口的脑健康综合干预服务;组建“勿忘我”专业团队,支持“爱米粒”认知症家庭互助会,为认知症家庭构建属地化的社会支持服务网络。中心经过10年的发展,目前,在认知症友好化社区发展框架下首创“认知症分级预防暨认知症全程管理”的本土化解决模式,四年来服务社区近两百个,受益人数超过2万余人。中心成立至今,获得国家级奖项4个,市级奖项11个,区级奖项20+个。
愿景:成为百姓家门口值得信赖的记忆的守望者。
使命:赋能40+人群降低认知衰退和认知症的风险。